举世医药网 > 医药资讯 > 行业新闻 > 正文 “蓝嘴唇”巴望肺动脉高压用药进医保2019/10/22 来历：中国经营报 浏览数：

近期河南省发布了最新一期的医保名录，小雅（假名）妈妈心心念念的医治肺动脉高压的“救命药物”西地那非仍是没能被纳入医保。此前，8岁女孩小雅因在河南郑州的一个年夜药店采办救命药西地那非（俗称“伟哥”）走红收集。视频中，女孩怯怯地回应配药师：“这个药是我在用，能治我的病。”

事实上，小雅的遭受在国内五百万肺动脉高压患者中有相当的遍及性。一名来自甘肃的25岁女孩“雨滴”告知记者，“自从13岁时被诊断出肺动脉高压症状后，根基天天的保存都要依托药物。到此刻，每一个月医治药物开消到达3000元摆布，经济压力下，本身不能不选择停失落这类药物，天天依托去病院吸氧和根基用药来减缓病情。”

肺动脉高压即肺动脉呈现高血压，被称为“心肺血管系统的癌症”。假如不医治，患者平均存活年限仅为2.8年。据中国医学科学院肺血管医学重点尝试室主任荆志成传授此前介绍，我国肺动脉高压患者守旧估量约500万～800万人，而颠末医治的患者却只有一两万人。

现实上，昂扬的药费开支已成为肺动脉高压患者难以承受之痛。对患者而言，药费的几多成为决议他们是不是用药的首要身分。面临昂贵的靶向药，很多患者选择西地那非减缓病情。不外，为难的是，西地那非医治肺动脉高压病症属在“超仿单利用”，医保也没法报销。

“贵如黄金”

片子《我不是药神》中提到，一粒抗癌药的价钱乃至不输黄金。记者查询拜访发现，对肺动脉高压患者而言，所承受的经济承担与之相当。

“我才知道这世界上居然还比黄金贵的药，并且完全不在医保报销规模内。”一名来自平易近间公益组织北京爱稀客肺动脉高压罕有病关爱中间（简称“爱稀客”）的自愿者曾对外提到本身确诊了肺动脉高压后的履历，“大夫说只能用靶向药物节制病情的成长，给我开的药一盒19980元，只能服用28天。”

关在昂扬的药价，另外一位患者也在论坛中说起，“2015年，医治肺动脉高压的药物首要有波生坦（19980元/盒，一个月药量）、西地那非（495元/盒，一周药量），再加上各类查抄、吸氧、住院、交通等各类费用。在这巨额药费开支之下，良多患者只能是抛却医治。”

直至2015年10月，波生坦专利权到期，为应对仿造药带来的冲击，波生坦价钱从19980元/盒降到3998元/盒，直接降价80%。不外，对天天靠药物续命的肺动脉高压患者而言，仍然是繁重的经济承担。

肺动脉高压事实是如何的疾病？为什么其医治药物贵如黄金？资料显示，肺动脉高压（Pulmonary hypertension，PH）是一种进行性的�첩����.txt致死性疾病，可致使肺血管阻力和肺动脉压力的进行性升高，从而成长为右心室肥厚，心力弱竭乃至灭亡。此中特发性肺动脉高压（IPAH）入选国度卫健委、科技部等五部委在2018年5月11日发布的我国《第一批罕有病目次》，正式将肺动脉高压的研究、防治纳入国度计谋。事实上，肺动脉高压还没有完全治愈的方式，患者只能经由过程延续不竭地进行药物医治来保持健康。肺动脉高压患者会因缺氧致使嘴唇呈蓝紫色，是以他们也被称为“蓝嘴唇”。若不克不及和时获得准确诊断和规范医治，灭亡率乃至高在乳腺癌和结直肠癌。

今朝，临床利用在医治肺动脉高压的靶向药物有四年夜类29个药物。今朝上市的所有靶向药物均不克不及改良PH患者的持久保存率，且年夜部门药物没有在我国上市。在国内，临床可用的医治PH药物不但品种有限，并且价钱昂贵，患者医治承担重。而我国还没有有一个具有自立常识产权的医治肺动脉高压专利药物。

宁波市可友诊所开创人郝希纯在接管记者采访时提到，经常使用的医治肺动脉高压的药物包罗波生坦、安立生坦、他达拉非、西地那非、伊洛前列素（万他维）等。若是采取结果更好的双药联用方案，每个月的药物费用一般要跨越2万元。

呼喊“药神”

昂扬医药费的重任之下，医保被患者视为“药神”，可以或许解决高药价问题，鞭策药物的可和性。

记者在多个互联网互动平台留意到，最近几年来，浩繁患者呼吁将肺动脉高压的医治药物纳入医保目次。

2019年1月，有患者在人平易近网给省委书记的留言中呼吁河南省将肺动脉高压药物纳入医保报销规模。“我是河南省安阳市殷都区许家沟乡黄口村人，我儿子本年12周岁，在北京阜外血汗管病院查抄诊断为特发性肺动脉高压，需持久吃药保持糊口，靶向药物为安立生坦、他达拉非、瑞莫杜林、波生坦等，全数为进口药物，价钱昂贵且不在新农合和社保报销规模，为给儿子看病，这几年已败尽家业，没钱取药，但愿我省也能尽快纳入。”

近期，记者留意到也不乏有患者在微博中屡次呼吁，存眷非凡病患群体，配合鞭策肺动脉高压靶向药纳入医保。“西地那非495元/盒、他达拉非856元/盒、安立生坦2850元/盒、波生坦3921元/盒、瑞莫杜林9825元/支、马昔腾坦29980元/盒。如许的价钱又是几多通俗患者家庭可以或许持久承受的？”

不外，肺动脉高压患者用药难、用药贵的问题正在慢慢获得减缓。

今朝针对肺动脉高压的药物包罗安吉奥、万他维、瑞莫杜林等靶向药物和安立生坦、他达拉非等药物，共有十多款前后上市，有用改变了患者的保存环境。

在肺动脉高压患者的急盼之下，部门地域已将个体的肺动脉高压药物纳入医保目次。据记者不完全梳理，因为医治肺动脉高压的进口药物价钱遍及偏高，浙江、江苏、西藏、山东、宁夏、湖南等省区，也将个体肺动脉高压药物纳入了本地医保目次，仍有年夜量患者处在“有药不治”的地步。

2018年12月，内蒙古自治区医保局正式下文，将肺动脉高压纳入根基医保门诊特慢病保障规模，药品包罗波生坦片、安立生坦片、曲前列尼尔打针液、吸入用伊洛前列素溶液，每一年将为患者节流费用近4万元。

本年9月4日，天津和睦罕有病中间主任王立新代表全国肺动脉高压患者给国度医保局去信。信中说起，在2019年8月20日之前，有两种医治肺动脉高压的药物在部门省市纳入医保。山东全省、成都会、深圳市、辽宁等省市把波生坦纳入处所医保；浙江、江苏、湖南等省市将安立生坦纳入处所医保。但愿肺动脉高压用药纳入医保可以或许在全国规模内同一推行。

不久，国度医疗保障局对此信访件作出了答复，2019年国度医保药品目次调剂中，肯定了128个药品纳入拟构和准入规模，此中包括了肺动脉高压。此次目次调剂全数工作估计11月底完成。

超仿单用药

记者在查询拜访中留意到，在肺动脉高压的医治药物傍边，除较为昂贵的靶向药之外，西地那非同样成为很多患者面对的首要选择。

中国工程院院士、国度呼吸疾病临床医学研究中间主任钟南山传授暗示，在曩昔10年间，靶向药物的发现和利用直接改良了肺动脉高压患者的临床医治，但进口靶向药物价钱昂贵，在良多地域也没有进入医保，限制了其临床利用。年夜量研究和临床大夫处方注解，西地那非可有用减缓肺动脉高压患者症状。

广州医科年夜学从属第一病院刘春丽传授直言，国内肺动脉高压患者的保存状态很是差，靶向药物利用今后，全部肺动脉高压的预后较着加强。现实上国内全部肺动脉高压的靶向药物的利用比国外整整晚了十年，中国的第一个靶向药物是从西地那非最先的。

广州白云山医药团体股分有限公司方面向记者暗示，最近几年来一向不竭鞭策西地那非在肺动脉高压方面的研究和临床应用，除与钟南山院士团队合作外，积极撑持学术交换和年青大夫的培训进修，结合临床大夫、社会公益组织，积极展开科普教育和爱心支援。

值得留意的是，因为西地那非没有增添肺动脉高压的顺应证，是以，它在中国的顺应证只有“男性勃起功能障碍”（以下简称ED）。而这意味着在医治肺动脉高压病症时属在“超仿单利用”。

在刘春丽看来，在欧美和中国中国香港，都已核准将肺动脉高压作为这一药物的顺应证，但我国内地还未核准，今朝我国临床大夫都是按照专家指南将该药“超仿单利用”。

郝希纯直言，西地那非是可以医治肺动脉高压的，可是改变药物顺应证需要一个漫长的进程，同时需要年夜量的临床实验，这也是该药物今朝未能进入医保的一年夜缘由。

不外，据白云山内部人士流露，斟酌到企业效益和社会责任，对顺应证的问题，我们也正在经由过程权势巨子的临床机构、专家合作，早日获批金戈医治肺动脉高压的顺应证，鞭策西地那非可以或许进入医保目次。